Enquête nationale sur les accompagnements des personnes en fin de vie

La Fraternité « Accompagnement des personnes malades » a été missionnée par l'Assemblée Générale des petits frères des Pauvres en juin 2008 pour diffuser, au sein du réseau, des repères qui permettraient d'améliorer les accompagnements au moment de la fin de la vie.
Pour ce faire, la Fraternité a choisi de démarrer ce travail à partir des expériences et des témoignages des acteurs de terrain concernés.

Dans ce sens, un questionnaire a été diffusé courant 2009 à l'ensemble des entités du groupe pour interroger des bénévoles et des salariés : leurs vécus, leurs difficultés, leurs satisfactions, ce qui est aidant, ce qui est éprouvant, les besoins émergents, etc.

95 questionnaires ont été dépouillés desquels il ressort les informations principales suivantes :

• Les trois difficultés majeures exprimées sont : la peine (57 %), l'attachement (48 %), l'impuissance (45 %). D'autres difficultés comme le sentiment d'échec, le choc, la culpabilité sont peu nommées et la solitude des accompagnants n'apparaît pas comme une difficulté importante : moins de 10 % des accompagnants en effet se sentent seuls.
• Les satisfactions émergentes sont : accompagner jusqu'au bout (54 %), le sentiment d'utilité (51 %), le lien affectif (46 %), le sens de mon engagement (46 %), l'authenticité de la relation (41 %), l'enrichissement (41 %), la leçon de vie (38 %).
• Ce qui a été aidant : le lieu est cité comme aidant pour 66 % des réponses. Viennent ensuite : l'expérience personnelle et /ou professionnelle (56%), la qualité de la relation avec la personne (52%), l'échange avec d'autres (49%), la continuité de l'accompagnement (41%).
• Ce qui a été éprouvant : on retient : la confrontation à la souffrance (43 %), la confrontation à la dégradation physique de la personne (42%) et l'absence de famille (28 %).
• Les besoins : 59 % souhaiteraient davantage de lieux et de temps d'échange spécifiques, 43 % un guide de bonnes pratiques, 36% des formations.
• La connaissance du cadre législatif : 84 % des personnes ne connaissent pas le cadre législatif propre aux soins palliatifs. Si les perspectives d'avenir à donner à ces réponses sont encore en cours de réflexion, on peut d'ores et déjà annoncer la formalisation très probable d'un guide des bonnes pratiques diffusable à l'ensemble du réseau à moyen terme.